На днях Лаборатория мозаики аутоиммунитета СПбГУ и кафедра госпитальной терапии ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова выпустили видео, в котором презентовали свой новый некоммерческий проект InviDis - первый в России регистр пациентов с МЭ/СХУ, фибромиалгией и пост-ковидным синдромом.
Видео так же было направленно на повышение осведомленности об этих заболеваниях среди медицинских работников, пациентов и всех членов общества.
Цель Проекта — изменить ситуацию с МЭ/СХУ, фибромиалгией и постковидным синдромом в России: способствовать обеспечению людей с этими заболеваниями социальной поддержкой, своевременной и современной медицинской помощью, т.к. по прежнему считается что до 90% пациентов не могут получить диагноз или получают его несвоевременно.
Какие задачи решает Регистр:
▫️дает объективные данные о количестве людей в стране, соответствующих международным критериям МЭ/СХУ, постковидного синдромома и фибромиалгии
▫️помогает специалистам отслеживать динамику состояния больных данными заболеваниями
▫️позволяет оценивать и сравнивать эффективность разных методов лечения
▫️помогает в организации и проведении исследований
▫️уточняет диагноз у сотен и тысяч людей, которым каждый специалист узкого профиля ставит свой диагноз (или не ставит никакого)
▫️репрезентует людей с МЭ/СХУ, постковидным синдромом и фибромиалгией медицинскому сообществу (врачам и представителям системы здравоохранения, от которых зависят создание рекомендаций по тем или иным нозологическим единицам, определение критериев инвалидности, включение в программу государственных гарантий в рамках ОМС и т. д.)
На сайте invidis.ru можно пройти экспресс-тесты для предварительной диагностики заболеваний, вступить в регистр, отслеживать динамику состояния и принять участие в научных исследованиях.
Участвуя в проекте, вы вносите свой вклад в изучение болезней, которые по негативному влиянию на качество жизни сопоставимы с такими заболеваниями, как ВИЧ-инфекция, рассеянный склероз и сахарный диабет, но изучению которых уделяется намного меньше внимания.
https://youtu.be/Pa-97zcxopc
